Dos de mis mejores amigas tienen enfermedad de Chron. Os aseguro que eso viene a ser el 50% de esos que dicen que se cuentan con los dedos de una mano. Pura casualidad. También lo padece un compañero de trabajo y el padre de mi cuñada. Cada uno lo manifieta con mayor o menor gravedad, tienen distintos tratamientos, se cuidan más o menos o han pasado o no por quirófano, pero todos tienen algo en común: ninguno pertenece a la Asociación de enfermos de Chron.
Mi hija, los hijos de tres primos, una prima de mi padre, unos cuantos amigos y yo misma, que se sepa de momento, padecemos Enfermedad Celiaca. Todos seguimos la misma dieta, aunque algunos estemos bastante más informados que otros o tengamos más o menos interés, y tenemos algo en común también: todos pertenecemos a la Asociación de Celiacos.
¿Por qué? Muy simple: estamos vendidos. La necesitamos. Con nuestra cuota anual, entre otros servicios a los que, por favor, no quiero despreciar, sobre todo en lo referente a la que yo pertenezco que es bastante activa, se nos facilita cada año un libro donde vienen relacionados los productos, por marcas, que podemos consumir.
No pagas. No hay libro.
El librito es la biblia para muchos que, sobre todo al principio, cargamos con él allá donde vamos, al super, al restaurante y a casa de familiares que te invitan a comer. Siempre va en el bolso por si tu madre te llama y te pregunta o tu hermana o tus amigos, y es de consulta obligada hasta que aprendes a desenvolverte, memorizas cuatro marcas, te pliegas a comprar siempre lo mismo y lo destierras hasta el punto de que yo, que lo he estado buscando para enseñaroslo, no sé donde lo tengo.
Un coñazo, vaya.
Afortunadamente para nosotros, por fin, aparece una alternativa. Muchas personas han estado demandando de sus respectivas asociaciones la digitalización de dicha lista para hacerla más cómoda y asequible y adaptada a las nuevas tecnologías y siempre obtuvieron un no o la callada por respuesta. Así nada este proyecto personal de la mano de Vicky, Javi y Juan:
CELIPEDIA. En forma de página web en la que todos podemos participar, consultar y aportar, actualizando nosotros mismos, cualquiera, ese alimento que te has enterado que es sin gluten, ese restaurante donde has visto que tienen un menú especial o esa receta que has probado y sabes que funciona. En definitiva, una página dinámica que podemos construir un poquito entre todos.
¿No os dije un montón de veces que internet es grande?
Esto es lo que os cuento hoy y os deseo que paséis todos un fin de semana lleno de buenos momentos. Yo lo paso donde y como siempre. El lunes os cuento.
¡¡Muack!!
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