jueves, 29 de noviembre de 2012

Proceliac: probiótico para celiacos.

Introducción:

Intentar poner blanco sobre negro sobre este tema hoy me resulta muy difícil. En mi cabeza bulle un montón de información, la que nos han facilitado, la que se les ha escapado y la que hemos buscado y también un montón de comentarios de personas celiacas como yo. 

Por eso, en primer lugar quiero decir eso: que soy celiaca. Todo avance, toda investigación o estudio que se haga sobre el tema me interesan. Me interesan mucho más de lo que soy capaz de comprender con mis conocimientos científicos y hago lo imposible por intentar asimilarlo todo y obtener toda la información que esté a mi alcance. A veces, también la que no lo estaba.

En días pasados se armó gran revuelo en foros y grupos de celiacos ante el anuncio de la aparición de un nuevo producto en el mercado que mejoraría nuestra vida: Proceliac. Surgieron las dudas razonables y temores. Después del gran debate, yo no me había enterado de nada, no había visto el vídeo que circulaba y no sabía de qué iba. 

Sin embargo, hace unos días nos invitaron a asistir a un almuerzo-debate con representantes de Central Lechera Asturiana y de la agencia que les lleva la publicidad. Quería ir, pero no había visto el vídeo y sólo sabía lo que me habían contado y las opiniones que había leído de otras personas. ¿Qué hacemos? ¿Qué decimos? No podemos llegar allí sin ninguna información. Si queremos ir, estar a la altura y disipar nuestras dudas, tenemos que conseguirla. Y eso hicimos, preguntamos a una reconocida médico especialista en esta enfermedad, vía mail, la verdad, sin grandes esperanzas de que contestara. Pero contestó y lo hizo con una explicación científica y una frase tranquilizadora : "no hay motivo de preocupación."

Nudo:

Así que toca extraer toda la información nueva que nos han facilitado con los conocimientos que tenemos. El estudio está elaborado por el CSIC. Se ha trabajado en él durante años y los resultados han sido probados en animales y después en humanos, adultos primero y luego niños. La cepa ES1 ha sido aislada por el equipo de la doctora Yolanda Sanz del Instituto de Agroquímica y Tecnología de Alimentos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas de Valencia de las heces de un niño sano de tres meses alimentado con leche materna. Por otro lado, el estudio demuestra que los celiacos tenemos una flora intestinal específica y que mantenemos unos niveles de microbiótica beneficiosa inferior al resto de las personas y un nivel superior de microbiótica Gram negativa (la mala). Esta microbiótica estimula la aparición de citoquinas proinflamatorias y disminuye la de las antiinflamatorias.

Esta cepa Bifidobacterium longum ES1 tiene efectos beneficiosos sobre la flora intestinal del celiaco.

Bajo ningún concepto este producto sustituye a una dieta sin gluten.

Desenlace:


Por la mañana, el producto fue presentado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas en rueda de prensa. El vídeo con todos los detalles os lo dejo aquí. Es largo, pero merece la pena verlo si de verdad estáis interesados en el tema.




A mediodía fue el almuerzo. Fue un acto muy distendido y muy cercano en el que nos sentamos alrededor de una mesa (mención especial después) un grupo de personas de Bassat Ogilvy Comunicación, representantes de Central Lechera Asturiana y un grupo de bloggers y personas interesadas en la enfermedad celiaca. Todos íbamos con la natural preocupación que suponía que salga al mercado un producto que anuncia propiedades específicas para nosotros y con un lista de preguntas, aunque la mayoría fueron surgiendo espontánemente. 

Conclusiones:

 - Proceliac no puede sustituir a la dieta sin gluten ni permite trasgresiones de la misma.

- Proceliac ayuda a regenerar la flora intestinal del celiaco.

- Tiene efecto antiinflamatorio

- Es, además, un complemento alimenticio y está enriquecida con vitaminas y minerales que ayudan a suplir las carencias que tenemos los celiacos en algunos momentos.

- La degradación de gliadinas en el propio intestino sólo es parcial y no se han comprobado efectos de la bacteria ES1 sobre avenina, secalina y hordeína. 

La comida:

Quiero hacer mención especial a la comida que se preparó para este evento. Si bien no saqué el nombre del catering a los responsables, sí que puedo deciros que, a pesar de tener el sustito inicial de ver una mesa llena de sandwiches, canapés y picos de pan, resultó que toda esa comida era sin gluten, postre incluído.


Espero haber sido capaz de transmitiros las conclusiones que he sacado. Todos los detalles más técnicos podéis verlos en el vídeo que he colgado y en los próximos días en las conclusiones del Congreso sobre Enfermedad Celiaca que se celebrará en Oviedo este fin de semana y donde el producto será presentado también a la comunidad científica y médica. 


Esta aventura del saber y del comprender la viví junto con Lourdes, que es lo explica desde su punto de vista aquí

Más detalles sobre los estudios realizados aquí.

Editado 15/11/12: Me cuentan que ya se puede encontrar en Carrefour.

21 comentarios:

  1. Como ya he dicho en el blog de Pikerita, tendremos que esperar y ver cómo funciona "de verdad", y si compensa.
    Pero todo avance es bueno, aunque sea pequeño, es un paso más.
    PD: un OLE al catering!

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  2. Parecen estar muy interesados en que la comunidad celíaca les dé sus bendición, ¿no?
    Cada día me gusta más el nuevo aspecto de tu blog
    Marse

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  3. Yo desde el principio dije que no es que no me creyera el resultado de esas investigaciones y que ojalá así fuera. Lo que me sigue mosqueando tras haber visto tu blog y el de Pikerita es que se comercialice como una leche. Me parece una tomadura de pelo que se privatice un avance como este. Debería estar al alcance de todos en la farmacia a través de una receta médica pública y a un precio muchísimo más asequible que 0,70€/vaso de leche.
    Me parece que CLA se va a aprovechar mucho de la inseguridad y del "yo quiero lo mejor para mi hijo", ya que entre líneas se está dando a entender que el celíaco que no tome esta cosa tendrá una dieta y una nutrición peores que el que sí lo tome. Mis análisis de sangre desde los 6 meses que me diagnosticaron celiaquía son de libro (salvo el calcio, que tardó unos 6 meses más en normalizarse). Y por muy diferente que pueda ser mi intestino con respecto al de un no celíaco, funciona a la perfección. Y creo que eso es algo que nadie debe perder de vista.
    Desde luego será más beneficioso en el caso de los recién diagnosticados, para ayudar a normalizar su intestino, pero de ahí a depender de por vida de este producto (porque no es un medicamento ni un suplemento alimenticio ni nada: es un PRODUCTO con todas las letras, hecho para obtener un SÚPER beneficio económico) me parece una exageración. Es como si me paso la vida tomando vitamina C en lugar de comer kiwis y naranjas.
    Lo que hay que hacer es llevar una dieta equilibrada y punto. E insisto: en farmacia y a un precio asequible para quienes lo necesiten al principio del diagnóstico.

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    Respuestas
    1. Totalmente de acuerdo con lo que dices. Evidentemente cualquier avance el el campo es todo un logro.

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    2. Para singlutenismo.....ME SACO EL SOMBRERO, de acuerdo en lo que escribes. Te aplaudo. Impresionante. Geacias

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  4. Pues te has explicado fenomenal, Nuria.

    Como ya intuíamos la mayoría, el vídeo era demasiado optimista en una parte muy concreta de su exposición. Por lo demás parece confirmarse que se trata de un probiótico, y lo "bueno" que es específico para el celíaco. Estupendo! Ahora hay que comprobar si las conclusiones a las que han llegado los estudios siguen reflejándose en el celíaco de a pie. Así sea.

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  5. Toda investigación para intentar mejorar la calidad de vida del celiaco es bienvenida y mas cuando hay un equipo profesional detrás de ello, pero hay que reconocer, que detrás de PROCELIAC hay "algo" que no me encaja, bueno, son varios "algo".... Por ahora yo lo dejaré en stand by, porque como todo, el tiempo se encargará de dejarnos mas claro el tema.

    Gracias Nuria por tu tiempo , tanto para ir como para contarnos lo que en el congreso os contaron.

    Ojalá siempre que se investigue o descubran algo beneficioso para nuestro colectivo, tenga la excelente idea de compartirla con la gente de a pie, los propios interesados... Por ahí va mi aplauso al CSIC, a la Dra. Polanco, y a CLAS.

    Un abrazote

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  6. Celíacos Marina Baixa29 noviembre, 2012 16:52

    Todo avance sea bienvenido, aunque estoy deacuerdo en que debería ser un medicamento en el que Sanidad interviniera, y no una empresa privada. Muchas gracias por vuestra gran tarea para darnos a conocer. Saludos.

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  7. Creo que ya sabes cuál fue mi reacción al ver al principio el video.... Ahora, gracias a tu explicación y a la de Lourdes, me ha quedado mucho más claro que el video exageraba en alguna cosa y que no era lo que pensaba entonces. Por ellos gracias mil; gracias por invertir tu tiempo (vuestro tiempo) en esto y en buscar otro buen rato en escribirlo de forma que se entienda.

    De todos modos, como he dicho a Pikerita, de momento me voy a reservar por varios motivos (basicamente dos) y a esos añado los que dice Danny. Y es que creo que estas cosas SEGURO que pueden producirse en otros formatos más cómodos y más económicos y ahora mismo las circunstancias son las que son y la economía (la de mi familia concretamente) es la que es y desde luego prefiero tomarme un buen vaso de leche "de verdad" a uno en polvo que me cuesta bastante más que un litro enterito de leche "normal".

    De nuevo gracias por vuestro esfuerzo y trabajo.

    Besotes.

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  8. Hola a todos,
    o bien el producto funciona, con lo que debería ser un medicamento, recetado y entrar en la Seguridad Social, o bien no es lo que dicen que es y es un fraude publicitario.
    En cualquier caso, ¿somos nosotros los únicos a los que nos gustaría ver el informe del CSIC en el que se fundamenta publicitarlo como "para celiacos"?
    Algo no cuadra aquí :/

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  9. Interesante avance. No me había enterado de la cuestión, pero toda atención al celiaco es buena. La pena son los precios, que como siempre son todo menos competitivos.
    Gracias por la info!
    Saludos :)

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  10. Hola Nuria y todos/as!
    Mil gracias por ocuparte de averiguar, participar del evento y además dedicar tiempo a compartirlo con todos nosotros.
    Como decía en el blog de Pikerita, estoy muy lejos para opinar sobre las relaciones entre los científicos y las empresas en España.. pero tengo muy claro como funcionan en mi país (que por cierto no se caracteriza por tener modelos propios sino los que operan en la mayoría de lugares)... ojalá esto represente un avance en algún sentido..
    Y en cuanto al catering... con todo respeto.. pero lo menos que podían hacer era ofrecerlo sin gluten!
    Besos

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  11. En marketing existe un principio básico: "No hay una segunda oportunidad para una primera impresión". Y en este caso creemos que perdieron mucha credibilidad por parte de gran parte del colectivo celíaco con la impresión negativa que causaron con el vídeo (retirado por cierto), y con esta reunión han quereido tener la segunda oportunidad.

    Besotes

    Ana y Víctor.

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  12. Buenos días a todos y muchas gracias por vuestros comentarios y por vuestras opiniones.

    Voy a dar mi opinión en un par de aspectos y no son en defensa de nadie sino bastante objetivos.

    Cada descubrimiento que se hace por grande o pequeño que sea tiene su patente, puede que por desgracia pero también que por suerte porque habrá alguien empeñado en que llegue al consumidor o al paciente final comercializandolo. Esto ocurriría exactamente igual con una pastilla u otro tipo de tratamiento.

    Termino diciendoos que, además de ver el vídeo completo (ya sé que dura una hora)deberíais echarle un ojo al último enlace que puse ayer con los estudios que se han realizado, que han sido varios y separar un poco lo que es el tema comercial (que puede gustarnos más o menos, que tiene un precio alto para no variar y del que alguien intenta obtener un beneficio, como es más que lógico en el mundo empresarial) del meramente científico que es muy interesante.

    Un saludo a todos.

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  13. Doy gracias a todas las personas que difundis esta información, yo lo he conocido por la página de celiaquines, gracias, también gracias a Pikerita y a Nuria. No he tenido conocimiento de este producto ni de la polémica hasta hoy. Creo que en un momento como el actual, en el que se están cortando todo tipo de subvenciones a la investigación científica, cerrando laboratorios y proyectos, es buena la simbiosis entre las empresas (que por supuesto quieren mejorar sus beneficios comerciales, a eso se dedican y es la primera que le interesa que el producto sea efectivo) y los científicos (que quieren lograr que sus avances no se queden congelados en el laboratorio). Evidentemente los probióticos nunca se han recetado en farmacias, no curan, pero si pueden ayudarnos con nuestra flora, bendito sea, cada uno es libre, gracias a Dios, de comprarlo o no. En general creo que es una gran noticia y esperemos que se cumplan los efectos que ofrece, eso sería estupendo!!! y ... 0'70 el vaso?, a mi me cobran por un café 1,10 o 1,20 en cualquier cafeteria.

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  14. A ver yo no se pero no lo veo nada caro... No hablamos de leche simple, hablamos de probiotico, y yo pagaba mas hasta ahora por el Actimel que lo que pago hoy por el Proceliac, que encima este si tiene estudios independientes del CSIC y ests especificamente dirigido a mi patologia... Si nos ponemos a comparar hagamoslo razonablemente. Tambien pago mas por mi pan, mis galletas, etc y no me quejo porque es que no me queda otra. Sino me preocupo yo por mi salud no lo va a hacer el ministro de Sanidad por mi y financiarmelo, eso lo tengo mas que asumido.
    Yo lo he probado y esta muy bueno y los efectos pues a no ser que me biopsien no los voy a observar... Como con cualquier probiotico.
    Yo lo consulté con el medico y me dijo que no solo hacia bien en comprarlo sino que lo aconsejaba.

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  15. No es caro, es como las leches infantiles, ese precio. Para quien acostumbre a marca blanca le prarecerá una fortuna pero a los que tomamos marcas normales y pagamos un 200% más por nuestros productos solo por ser celiacos nos parece un precio razonable. Además tiene otros añadidos. A mi me gusta el producto, y como profesional aplaudo las presentaciones que han hecho, porque esos videos de nivel parvulito los puede entender hasta la persona con menos formación del mundo y eso es importante. Luego como siempre habrá gente que entienda cosas que no se dicen pero eso pasa en cualquier conversación o con cualquier anuncio con lo cual no es de extrañar, pasa siempre. Pero vamos son sencillos a tope. Y se va a vender a patadas porque a mi en consulta no paran de preguntarme por el desde hace semanas. Con la polémica se le ha hecho una publicidad a lo bestia. Yo seré de los que lo compren.

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  16. De qué me sirve tomar "leche" si se supone que debo llevar una dieta estricta sin gluten y mi intestino está perfecto, a ver si sale ya la dichosa pastillita para que nos podamos comer un bollo con gluten.

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  17. yo creo que el precio es abusibo pero como todos los productos para celiacos.Yo lo he comprado.Creo que lo tenian que recetar .

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  18. Yo lo he comprado y a mí me está funcionando muy bien. después de ocho meses de dieta estricta por fin mis heces se hunden y son normales. He notado mucha mejoría. lo único malo es que es bastante difícil encontrar el producto.

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