Proceliac: probiótico para celiacos.

Introducción:

Intentar poner blanco sobre negro sobre este tema hoy me resulta muy difícil. En mi cabeza bulle un montón de información, la que nos han facilitado, la que se les ha escapado y la que hemos buscado y también un montón de comentarios de personas celiacas como yo. 

Por eso, en primer lugar quiero decir eso: que soy celiaca. Todo avance, toda investigación o estudio que se haga sobre el tema me interesan. Me interesan mucho más de lo que soy capaz de comprender con mis conocimientos científicos y hago lo imposible por intentar asimilarlo todo y obtener toda la información que esté a mi alcance. A veces, también la que no lo estaba.

En días pasados se armó gran revuelo en foros y grupos de celiacos ante el anuncio de la aparición de un nuevo producto en el mercado que mejoraría nuestra vida: Proceliac. Surgieron las dudas razonables y temores. Después del gran debate, yo no me había enterado de nada, no había visto el vídeo que circulaba y no sabía de qué iba. 

Sin embargo, hace unos días nos invitaron a asistir a un almuerzo-debate con representantes de Central Lechera Asturiana y de la agencia que les lleva la publicidad. Quería ir, pero no había visto el vídeo y sólo sabía lo que me habían contado y las opiniones que había leído de otras personas. ¿Qué hacemos? ¿Qué decimos? No podemos llegar allí sin ninguna información. Si queremos ir, estar a la altura y disipar nuestras dudas, tenemos que conseguirla. Y eso hicimos, preguntamos a una reconocida médico especialista en esta enfermedad, vía mail, la verdad, sin grandes esperanzas de que contestara. Pero contestó y lo hizo con una explicación científica y una frase tranquilizadora : "no hay motivo de preocupación."

Nudo:

Así que toca extraer toda la información nueva que nos han facilitado con los conocimientos que tenemos. El estudio está elaborado por el CSIC. Se ha trabajado en él durante años y los resultados han sido probados en animales y después en humanos, adultos primero y luego niños. La cepa ES1 ha sido aislada por el equipo de la doctora Yolanda Sanz del Instituto de Agroquímica y Tecnología de Alimentos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas de Valencia de las heces de un niño sano de tres meses alimentado con leche materna. Por otro lado, el estudio demuestra que los celiacos tenemos una flora intestinal específica y que mantenemos unos niveles de microbiótica beneficiosa inferior al resto de las personas y un nivel superior de microbiótica Gram negativa (la mala). Esta microbiótica estimula la aparición de citoquinas proinflamatorias y disminuye la de las antiinflamatorias.

Esta cepa Bifidobacterium longum ES1 tiene efectos beneficiosos sobre la flora intestinal del celiaco.

Bajo ningún concepto este producto sustituye a una dieta sin gluten.

Desenlace:

Por la mañana, el producto fue presentado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas en rueda de prensa. El vídeo con todos los detalles os lo dejo aquí. Es largo, pero merece la pena verlo si de verdad estáis interesados en el tema.

A mediodía fue el almuerzo. Fue un acto muy distendido y muy cercano en el que nos sentamos alrededor de una mesa (mención especial después) un grupo de personas de Bassat Ogilvy Comunicación, representantes de Central Lechera Asturiana y un grupo de bloggers y personas interesadas en la enfermedad celiaca. Todos íbamos con la natural preocupación que suponía que salga al mercado un producto que anuncia propiedades específicas para nosotros y con un lista de preguntas, aunque la mayoría fueron surgiendo espontánemente. 

Conclusiones:

 - Proceliac no puede sustituir a la dieta sin gluten ni permite trasgresiones de la misma.

- Proceliac ayuda a regenerar la flora intestinal del celiaco.

- Tiene efecto antiinflamatorio. 

- Es, además, un complemento alimenticio y está enriquecida con vitaminas y minerales que ayudan a suplir las carencias que tenemos los celiacos en algunos momentos.

- La degradación de gliadinas en el propio intestino sólo es parcial y no se han comprobado efectos de la bacteria ES1 sobre avenina, secalina y hordeína. 

La comida:

Quiero hacer mención especial a la comida que se preparó para este evento. Si bien no saqué el nombre del catering a los responsables, sí que puedo deciros que, a pesar de tener el sustito inicial de ver una mesa llena de sandwiches, canapés y picos de pan, resultó que toda esa comida era sin gluten, postre incluído.

Espero haber sido capaz de transmitiros las conclusiones que he sacado. Todos los detalles más técnicos podéis verlos en el vídeo que he colgado y en los próximos días en las conclusiones del Congreso sobre Enfermedad Celiaca que se celebrará en Oviedo este fin de semana y donde el producto será presentado también a la comunidad científica y médica. 


Esta aventura del saber y del comprender la viví junto con Lourdes, que es lo explica desde su punto de vista aquí. 

Más detalles sobre los estudios realizados aquí.

Editado 15/11/12: Me cuentan que ya se puede encontrar en Carrefour.

Para mí lo es

He despertado, como todos los jueves de verano, en el sitio de mi recreo. El dolor de cabeza que se vino ayer conmigo allí, no ha vuelto. Se lo han llevado el chocolate caliente de la merienda, la tormenta de por la tarde, las carreras y las risas para no mojarnos, los doce niños que llevábamos, el montón de caracoles que cogimos, el pisto y la merluza de mi madre para cenar, el sueño reparador y el frío en la cama de madrugada, el amanecer desde mi ventana, el café con leche, el arcoiris por la carretera y la noticia, en las noticias, en las importantes: científicos australianos han identificado tres fragmentos del gluten claves en la enfermedad celiaca a partir de los cuales se podría desarrollar una vacuna.

¡Feliz jueves a todos!

JFK

46 años despues de su muerte se ha publicado un nuevo informe sobre la salud del asesinado Presidente de los Estados Unidos, John Fiztgeral Kennedy. Según este artículo aparecido en El Mundo sufría síndrome poliendocrino autoinmune tipo 2 y en él se relacionan algunos de los sintomas que padeció.

Peeero, si vamos al artículo original, del que se hace eco El Mundo, y que fue publicado ayer mismo en Annals of Internal Medicina, podemos encontrar esto:

"Other autoimmune conditions are associated with APS 2. These include chronic atrophic gastritis (with or without pernicious anemia) in 4.5% to 11% of cases, and hypergonadotropic hypogonadism in 4% to 9% of cases (28). In addition, the incidence of celiac disease is much higher in patients with autoimmune adrenal and thyroid disease (35), an interesting fact given that Kennedy had gastrointestinal symptoms (cramping, diarrhea, inability to gain weight) for most of his life"

En algunos foros siempre han mantenido que Kennedy era celiacos. ¿Que os parece?

Yo me pregunto cómo el pobre podía tirar de su cuerpo. A algunos, por mucho menos no les ves el pelo por el trabajo.

Gratis total.

Bien sabéis todos que en este mundillo nuestro sin gluten es difícil encontrar o que te den nada de gratis, bueno, en realidad como en casi todos, pero como además nosotros estamos acostumbrados a tirar de cartera para los alimentos más indispensables, que alguien se presente en tu casa con este arsenal no deja de ser un sorpresón y nada corriente.

Elena asistió hace unos días a un Seminario en el Colegio de Médicos de Madrid, impartido por la Dra. Polanco y dirigido a médicos de atención primaria (a ver si se han aprendido bien la lección dejamos de ir dando tumbos de médico en médico). Promocionando sus productos estaba la firma Gerblé con todas estas cositas que hoy me ha traído. Cuando la he visto aparecer con ese bolsón no me lo podía creer.

Esto es para mi pitufona y para mí solitas, pero hay para todos.

Cristina, de Pronagar, distribuidor de Agar-Agar, nos invita a conocer su página y su blog, donde, precisamente esta semana los celiacos somos protagonistas. En ella nos confirman toda la información que yo recopilé en este post y tienen recetas para utilizarlo.Además, y esto es más interesante, nos invitan a participar en sus cursos de cocina.

Los cursos los imparte Cooking Club. Son completamente gratuítos y los tienen online y también presenciales . Las próximas fechas son 29 de Mayo, 26 de Junio y 25 de Julio. Espero que os animéis y si lo hacéis compartáis con nosotros vuestra experiencia.

Ojo al dato

Mi abuelo paterno falleció de enfermedad intestinal y, hasta donde yo sé, por lo menos una hermana suya también

Mi padre tiene una hija celiaca, servidora de ustedes, y una nieta, mi hija de mis entrañas.

Una prima de mi padre es celiaca, diagnosticada con ¿¿60??

Dos primos más de padre tienen sendos nietos celiacos.

Mi padre es diabético y cuatro más, de los ocho hermanos que son, también.

Otros dos, también han tenido intervenciones por problemas del aparato digestivo.

Yo soy la única que se ha hecho las pruebas sin tener ningún síntoma.

¿Que os parece?

Estudios en curso sobre tramientos para la Enfermedad Celiaca.

Uno de los miembros de la lista de Red Iris, ha elaborado este pequeño resumen, en mi opinión muy ilustrativo y con un lenguaje muy claro que puede llegar a todo el mundo, sobre los estudios que, en la actualidad, se están realizando en la relación con un posible tratamiento para la Enfermedad Celiaca.

Muchas gracias a su autor por permitir que lo colguemos en este página.

"Para aquellos que se hayan incorporado hace poco a la lista y no estén muy al tanto de las investigaciones que se están realizando sobre posibles tratamientos de la intolerancia al gluten os resumo dos que son los que yo conozco (puede haber otras investigaciones en curso que desconozca) y que parece que en pocos años pueden llegar a buen puerto. Si alguno de vosostros conoceis alguna otra investigación en curso sería bueno que también la comentarais.

Es importante hacer notar que ambas investigaciones tratan de buscar un "tratamiento" y no una "cura" es decir el resultado de la investigaciones no será una pastilla que se tome durante un tiempo y se deje de ser intolerante al gluten, sino que será una pastilla que habrá que tomar antes de consumir gluten de por vida.

1) Chaitan Khosla. La investigaciones se iniciaron en la Universidad de Stanford y ahora las continua una empresa denominada Alvine Pharmaceuticals. Consiste en una enzima (un producto químico) que es capaz de destruir el gluten en el estómago antes de que alcance el intestino. El tratamiento consistiría en tomar una pastilla después de comer gluten y en teoría esta pastilla lo destruiría en el estómago.

Conviene hacer notar que estas enzimas creo que han probado reducir la cantidad de gluten en alimentos muy significativamente, pero no totalmente, me parece haber leido que lo reducen unas 50 veces por lo que permitirían consumir por ejemplo un alimento con 1.000 ppm y realmente llegarían al intestino 20ppm. Si esto es así no se podría consumir cualquier cantidad de gluten, sino más bien pequeñas cantidades (tal vez permita comerse por ejemplo una paella sin preocuparse por el tipo de colorante alimentario usado o si lleva una pastilla de caldo de pescado).

2) Alessio Fasano. Las investigaciones se iniciaron en la Universidad de Maryland y ahora las continua una empresa denominada Alba Therapeutics. Según ellos el gluten (o mas concretamente la gliadina) cuando llega al intestino provoca que se genere un compuesto químico denominado zonulina que se encarga de abrir los espacios que hay entre las células del intestino y por estos huecos se cuela la gliadina que es atacada por el sistema inmune y en este ataque el intestino queda dañado.

Ellos han desarrollado una proteina (el AT-1001) que actua como antagonista de la zonulina inactivándola y por tanto no se crean estos espacios entre las celulas del intestino, la gliadina no pasa al torrente sanguineo y el sistema inmune por tanto no se activa. El tratamiento consistiría en tomar una pastilla antes de consumir gluten y esta pastilla evitaría ese incremento de la permeabilidad intestinal.

Ambas investigaciones están en curso y en unos años ¿3, 4, 5? años si todo va bien (que podría ir mal) pudiera haber algún medicamento en el mercado.

Ojo, hacer notar de nuevo que no están investigando una "cura" de la intolerancia sino un "tratamiento".

Un saludo

Estudio de investigación - Universidad Rey Juan Carlos

Imagino que ya sabeis que la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos, está haciendo un estudio en enfermos celiacos. Alguno de vosotros se apuntó y no sé si ya habreis ido. Nosotras fuimos ayer. Para niños no son exactamente las mismas pruebas que pone en la página de la Asociación de Celiacos de Madrid (toda la información AQUI).

En concreto lo que se les realiza exactamente es:

Medidas de peso, talla y pliegues subcutáneos

Estudio ondontológico

Estudio de psicomotricidad

Parece ser, según nos comentó unos de los doctores, que con los pacientes que han visto hasta ahora están advirtiendo que los niños celiacos van ligeramente retrasados en psicomotricidad en comparación con el resto de los niños; que están estudiando si este problema se corrige con la edad, lo cual podrán verlo con el estudio que también hacen a celiacos adultos, y que además se están planteando hacer un estudio en niños no celiacos, claro, para comparar.

También nos dijeron que habían tenido más voluntarios de los que esperaban, que recibiremos, aproximadamente en verano, un informe cada paciente en su domicilio y que el resultado del estudio global lo pasarán a la Asociación.

Ah, y que no es una cosa puntual, sino que la intención es prolongar esto en el tiempo e ir haciendo a cada paciente revisiones periódicas (en principio anuales).

Como yo no tengo mi diagnóstico no he podido participar, logicamente, pero sí que me dijeron que podría hacerlo en cualquier momento y que sólo con llamar por teléfono me citarían.

P.D. Ya tengo la fecha para mi biopsia, será a primeros de Febrero. Ya os contaré.

Muy interesante

Vaya, parece que se ya se empiezan a comercializar todas estas pruebas de las que todos hemos oído hablar. Hablo, en concreto, de un análisis de sangre inmediato que detecta anticuerpos antitransglutamisa. Para los que somos de la Asociación de Madrid, una noticia mejor todavía, este mismo fin de semana, durante el festival del celiaco que celebra nuestra asociación podremos probarlo en el acto.

Más información AQUI

Estudio de investigación - 2

Nos han llamado. Ya tenemos día y hora para hacer la revisión que van a hacer en la Universidad Rey Juan Carlos. No sé si lei en el FORO o en la lista de REDIRIS que no sabían si aceptaban a niños o no. Por si os sirve la información mi hija tiene ocho años y sí ha entrado en el estudio.

Como el otro día, no me han explicado mucho, pero sí que a los participantes les harán un seguimiento.

Bueno, algo sacaremos de esto ¿no?.

Estudio de investigación

A través de la Asociación de Celiacos de Madrid, que nos ha informado por correo y a través de su página web, nos hemos enterado de un estudio que va a elaborar la Universidad Juan Carlos I (Madrid). Toda la información la teneis AQUI.

Yo ya he llamado. Nunca está de más una revisión de esas características y su informe correspondiente. De momento no me han podido dar mucho datos, sólo que lo harán después de las fiestas de Navidad, en Enero o en Febrero, que la duración de las pruebas es como de hora y media y que seguramente serán los martes por la tarde.

A apuntarse.

Nos quedamos como estamos

A petición de FACE, el Comité Científico de la AESA (Agencia Española de Seguridad Alimentaria) ha elaborado un informe sobre los niveles de gluten que podrían considerarse aceptables en el consumo de los celiacos. Llegando a NINGUNA CONCLUSION.

Aquí teneis el informe completo.

Opinión del Comité Científico sobre el nivel de seguridad de prolaminas en alimentos sin gluten, en relación con la recidiva de pacientes celíacos

Navegando por internet

Navegando, navegando, he dado con la revista Gastrojournal Su suplemento del mes de ABRIL está dedicado íntegramente a la Enfermedad Celiaca. Hay un montón de artículos que mi mente poco dotada para los idiomas extrajeros todavía no ha sido capaz de procesar, así que, ahí tenéis los enlaces, para que el que le interesen. Os agradecería que si veis algo muy interesante nos lo dejéis a los demás en los comentarios.

Para los que también tienen problemas con el idioma, os dejo también el enlace a un traductor que yo utilizo y que bueno, no es que sea literal lo que te dice pero bueno, digamos que la traducción es bastante aceptable.