Mi padre tiene una hija celiaca, servidora de ustedes, y una nieta, mi hija de mis entrañas.
Una prima de mi padre es celiaca, diagnosticada con ¿¿60??
Dos primos más de padre tienen sendos nietos celiacos.
Mi padre es diabético y cuatro más, de los ocho hermanos que son, también.
Otros dos, también han tenido intervenciones por problemas del aparato digestivo.
Yo soy la única que se ha hecho las pruebas sin tener ningún síntoma.
¿Que os parece?
Curioso.. sí... pero normal a la vez porque yo tambien veo cosas parecidas. Mi fami política no tienen todavía claro lo que es la celiaquía... de ellos escucho cosas como que eso se cura.. no pasa nada por un poco....
ResponderEliminarMi fami sí está muy concienciada pero son los médicos los que fallan.. Mi madre está diagnosticada de colon irritable, padece de tiroides, el higado lo tiene fastidiado, tiene taquicardias... Y como no tiene anticuerpos y una nieta es pariente muy lejana (la leche)... están seguros de que no es celíaca. Ahora va a volver a decirles que yo (su hija) soy DQ2 positivo... a ver si la hacen mas caso.
Por cierto.. nosotros somos DQ2 positivos los 4... (mi hijo come pasta como un loco pensando en "para cuando no pueda") Y, sólo ha desarrollado la enfermedad la nena...
Nosotros también somos positivos los cuatro. Al niño le acaban de hacer un control y ha vuelto a dar negativo, y eso que yo andaba un poco mosqueada. Mi marido pasa de controlarse.
ResponderEliminarA ver si una lectora de este blog, que ella sabrá quien es al leerlo, nos cuenta su caso, que es similar al mio pero con un extra.
He eliminado esa entrada, puedes volver a probarlo???
ResponderEliminarLo siento y gracias!!
Pues aquí en Suecia hace un par de años que se inició un estudio de niños en la región, que pretende investigar si hay una relación entre el desarrollo de diabetes tipo 1 (la juvenil, la mía, insulinodependiente) y la introducción demasiado temprana del gluten en la dieta del niño.
ResponderEliminarEl estudio se llama ABIS y no se ha terminado aún.
ResponderEliminarDémo,
ResponderEliminarLa diabetis tipo 1 y la E. Celiaca son enfermedades asociadas, por eso he incluído en la relación que he puesto de mis familiares, los que son diabéticos, porque podrían ser celiacos también o tener el genotipo al menos.
Aquí se está haciendo un estudio también sobre la intruducción del gluten a los bebés cuando todavía toman leche materna, y creo que es a nivel europeo, con el fin de ser si el prologar la lactancia mientras se introduce puede favorecer el no desarrollar la enfermedad. Que me corrija alguien si me equivoco porque hablo de memoria.
Lo que todavía no tienen nada claro es porqué unos desarrollamos las enfermedades, como tú y como yo, y otros no. Hay muchos estudios ahora que giran en torno a eso y, en nuestro caso, a buscar un tratamiento que nos permita la ingesta de una cantidad de gluten diaria, que aunque sea pequeña nos facilitaría mucho la vida.
Mi hija participa desde que nació en otro estudio internavional que se llama TRIGR (porque desgraciadamente hicieron la prueba en el cordón umbilical y tiene el gen de la diabetes) y que intenta ver si hay conexión entre el desarrollo de la enfermedad y la ingesta de los bebés de proteína de leche de vaca.
ResponderEliminarse stucia mucho pero esto lleva muchos años y muchos recursos y supongo que los intereses farmacéuticos están muy implicados, pero ojalá que algún día den con la tecla, pues somos muchos los que sufrimos enfermedades crónicas que nos hacen la vida menos fácil que a los demás.
Un beso (sin gluten)
Pues mira Démo, aquí es donde vemos claramente que Suecia va por delante de España en muchas cosas, que estamos a la cola (cagontóloquesemenea). Nosotros hemos dado con una doctora que es una empollona y nos ha estudiado a toda la familia, pero hay otros "compis" que no tienen ni el estudio genético.
ResponderEliminarSoy alergica a casi todo, me tengo que repetir analiticas todos los años y ya paso.Tengo piel atopica tambien y lo ultimo alergia a la celulosa ( papel higienico, compresas ...). Digo esto porque hace tiempo fui tratada por una doctora de medicina homeopatica que me redujo la ingesta de leche de vaca.Por lo visto tiene relacion con muchisimas patologias???
ResponderEliminarVamos!! que no hay lugar a dudas!!!
ResponderEliminarA nosotros como no hay manera de que nos hagan la genética...seguimos controlándonos cada dos años, pero tenemos muuuchas papeletas, sobre todo yo (hipotiroidea autoinmune diagnosticada cuando nació mi peque, diabetes gestacional con la peque, aborto entre el mayor y la peque y casi tres años me costó conseguir a la peque, dermatitis seborréica, anemia casi toda mi vida...en fin, a mi padre ahora diabético, operado de tumor de cólon hace un año...un sobrinito que le llaman el etíope... y nadie quiere darse por aludido...en fin!! Ahora que aterrizamos en los madriles, voy a ver si conseguimos ponernos en fila que ésto no puede seguir así.
Bicossss
A una tía abuela materna la operaron tb de un tumor en el estómago y los únicos celíacos de mi familia (además de mi hermana) es la nieta de un primo de mi madre, mis padres no tienen ningún problema, ambos se han hecho las pruebas.
ResponderEliminarY yo tb fui asintomática. Mi médico dice que hay una gran cantidad de celiacos sin diagnosticar, así que ahí está el problema, que no se enteran y luego les aparece como una enfermedad más grave.
Besitos
Marci,
ResponderEliminarSe dice, se cuenta, se rumorea, nos han dicho que han oído, que la proteína de la leche de la vaca es de lo peorcito, que somos el único animal que toma leche de otro mamífero y que no todos los cuerpos lo toleran. De hecho, a muchos celiacos les quitan también la lactosa para que se recuperen antes.
Marisa,
Aprovechate de estar aquí. No sé que hospital te pertenecerá, nosotros vamos a La Paz y no tuvimos que pedirlo, tenían dudas con la niña y se lo hicieron y luego estaban haciendo un estudio más amplio de familias y nos metieron en el saco.
¿Familiares que pasan de hacerse los análisis? EN todas partes cuecen habas.
Gema,
Pues lo vuestro se parece un poco a lo mío ¿no? Nietos de primos, igualito que aquí, varios casos, pero seguramente sea porque es a los que se lo están mirando, a los niños. Pero ¿no va a haber nadie de tu generación o de la mía o incluso de la anterior?
Lo que parece que todos tenemos muy claro es de que rama de la familia viene todo ¿no? En mi caso es la familia paterna de mi padre, segurísimo.
Pues mi caso es uno de tantos en los que no existe genética hecha. Mi hijo celíaco diagnosticado hace 4 años, le van a hacer la genética ahora, junto a mi hija que, de momento, no es celíaca. Al año de diagnosticar a mi hijo salí yo premiada, asintomática y con un diagnotico bien claro. Mi marido, diagnosticado hace un año, tuvo un brote de dermatitis herpetiforme que desapareció en cuanto comenzó la dieta sin gluten, toma leche sin lactosa por que le sienta en el estómago como un tiro y además tiene hipotiriodismo que se trata con una pastillita diaria. Como veréis, estoy surtida.
ResponderEliminarEn mi familia ha habido cáncer de intestino y de estómago. También tengo hermanos que no tienen ningún interés en hacerse preubas y un primo hermano totalmente sintomático tampoco. Sus motivos son que a ellos les gusta mucho comer ¿?%$%$&%$&%$&·$/%??? Como si a los demás no nos gustara, no se pasan por aquí, claro.
Yo no se muy bien de donde nos viene, de algún sitio tiene que ser... pero en nuestra familia no hay casos de enfermedades graves, solo diabetes tipo 1, y nosotros nos hicimos las pruebas y dan negativo.
ResponderEliminarA mi peque se las hicieron en Santiago, por que le estan tratando de fibrosis quistica desde que nació y la doctora tiene como protocolo hacerles las pruebas a todos sus pacientes y dio positivo, con biopsia incluida.
Pero nunca mostró ningún sintoma, no se si tiene que ver pero la doctora me recomendo darle el pecho todo el tiempo que pudiese y siguió con el hasta los dos años largos... un campeón!!!
Nosotros seguiremos controlándonos por si acaso...
Nieves, lo tuyo no lo entiendo, estando diagnosticados tu marido y tú ¿como es posible que no os hayan hecho el estudio? Sobre todo por la niña, que de momento se salva, pero no se sabe si lleva papeletas o no.
ResponderEliminarDébora,
La diabetes tipo I está totalmente relacionada con la E.C., aunque lo mismo no es el caso vuestro.
En el fondo tenemos que dar gracias cuando damos con un doctor que aplica el protocolo estrictamente o que marca el suyo propio descartando o diagnosticado enfermedades.
En mi caso tuve que dar mucho la brasa porque la niña ya estaba diagnoticada, su enferdad era "cero, nada, ninguna", la duele la tripa y punto.
El que la sigue la consigue.
No entiendo ¿como te ha hecho las pruebas y no tenias sintomas?
ResponderEliminarAlmudena
En mi caso, tiene pinta, que viene de la familia de mi chico, ya tienen 3 casos de cancer de colon, pero el mayor problema es que hay mucha gente que no está dispuesta a hacerse las pruebas, por si acaso... mi suegra pasa, porque ya no va a dejar de comer nada, en fín, ante eso poco se puede hacer. Besotes, Gema
ResponderEliminarAlmudena,
ResponderEliminarMe las hicieron porque primero diagnosticaron a mi hija y luego realizaron un estudio genético a todos, mi marido, mis hijos y yo, y me tocó la china.
Gema,
Todo el mundo tira de la madeja y acaba por lo menos intuyendo de donde viene el tema.
Yo soy la única de la família diagnosticada. El resto se han hecho analíticas, pero nada de genética. Creo que hay alguno más por algunos síntomas, pero no quieren mirarse nada más, así que yo a vivir mi vida que suficiente tengo con mi comida.
ResponderEliminarPikerita que bueno tu hijo jajaja. Por si acaso se atiborra a pasta, qué tio!
glutoniana
Glutoniana,
ResponderEliminarPor lo que veo, en todas las familias funciona la cosa un poco igual. Supongo que es miedo.