miércoles, 26 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: Fin

Nota previa: Este es el relato de mi experiencia participando en un estudio de investigación y no incluirá conclusiones médicas. Me limito a contar cómo me he sentido y las cosas que me han pasado.

Si quieres entenderlo bien, lee los post anteriores sobre el tema:
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¡Buenos días!

Hemos llegado al último relato de esta pequeña historia que espero que os haya gustado y de la que ahora, pasados unos días del final de todas las pruebas, quiero hacer algunos comentarios:

Es un estudio serio: A pesar del tono que yo le haya podido dar, de las bromas que haya podido hacer y de la forma en que lo he llevado y compartido con vosotros, lo que he estado haciendo estos días no ha sido un juego. Forma parte del trabajo de alguien y mi aportación sólo ha sido un grano de arena que se ha hecho un pelín más grande al ponerlo negro sobre blanco. 

Los resultados: Como toda investigación, no es cuestión de unos pocos días ni las conclusiones finales verán la luz inmediatamente. Hay que seguir trabajando en el tema y hacer más pruebas, pero, eso sí, nos enteraremos e intentaré contarlo también lo mejor que sepa cuando ese día llegue.

Mi cuerpo: Después de una extracción de sangre a los tres días de terminar de consumir gluten, mi cuerpo había sufrido los cambios que ellos están buscando. Está por ver si los marcadores habituales Antitransglutaminasa han sufrido alguna alteración pero es muy probable que no. Esto es simple curiosidad mía y una forma de ver que he salido bien de todo esto.

¿Me he resentido? La respuesta es clara: . Ha sido al final de la ingesta de gluten o al principio de dejarla cuando la nausea que no me abandonaba compartía escenario con un leve dolor de estómago que os adelanté ayer y que se ha mantenido prácticamente una semana entera. No ha sido nada grave, no me ha condicionado y me ha permitido hacer mi vida, pero tenía yo un algo ahí que no me acababa de encontrar bien sin estar mal del todo.

Paso del gluten. Alguna personas me dicen que esto se me ha hecho más cuesta arriba por el hecho de no poder comer más que pan de molde. Es cierto. Por supuesto hubiera sido más fácil comiendo cosas que me gustaran más. Quedó demostrado el segundo día porque fue más fácil, pero casi desde el final del primero tuve claro que me encontraba bien en mi estilo de vida y con mi dieta. Soy una celiaca feliz que, por lo que parece, cada vez echa de menos menos cosas. Me he adaptado a mi vida y a mi situación. Puedo tener algún antojo o morriña del pasado, pero no sufro por ello.


Hacerlo público ha sido lo mejor de toda la historia. Tuve muchas dudas entre si contarlo o no y, como en casi todo en esta vida cuando tomas alguna decisión, me ha traído cosas buenas y cosas malas:

Lo peor: Algunas personas no han entendido de que iba esto. Han leído el título de los post y han alucinado directamente, sin leer, sin saber de qué va la historia. Los enlaces a mi historia se han compartido y yo no sé donde han ido, pero sé que se han malinterpretado en algunos sitios. Afortunadamente, conozco muy bien mi enfermedad y tengo las cosas muy claras: sé que no se cura y que no me he curado por muy pocos síntomas de las transgresiones que haya tenido, pero me he dado cuenta de que otras personas no lo tienen tan claro; sé que resulta chocante llenar tu muro una semana de pan y sandwiches cuando siempre estás compartiendo recetas adaptadas sin gluten. No hago apología de la vuelta al gluten.  Acepto las críticas si tienen fundamento. Soy una persona adulta y responsable que ha asumido que tiene una enfermedad y que sigue rigurosamente, sin saltársela un día de su vida, la dieta que requiere. De verdad, no necesito recordatorios de eso.

Lo mejor: Vosotros. He recibido mails, mensajes, comentarios y tweets de ánimo, las ideas que habéis compartido para que eligiera los alimentos con gluten; las que habéis tenido después cuando os conté que no podía; la decepción conjunta y el interés sobre algo, que espero algún día revierta en todos nosotros de una u otra forma. Siento no haber podido contestar a todos.

Algunos me habéis dicho que soy valiente. No es falsa modestia si digo que yo no lo veo así. No hubiera sido capaz de hacer esto si antes de dejar el gluten hubiera sido una persona enferma y que sólo levanta cabeza cuando empieza su dieta, como muchos de vosotros. Si me decidí a hacerlo es porque nunca había tenido unos síntomas claros e inmediatos como los que referís muchos de vosotros. Los míos, digamos, estaban más camuflados y se han manifestado a lo largo de mi vida de una u otra forma y como consecuencia de toda una vida consumiendo algo que me hacía daño.

Quiero, para terminar, daros las gracias a cada uno de vosotros y deciros que me he sentido muy acompañada, que estoy dispuesta a ayudar en todo lo que pueda para que se sepa de una vez TODO lo que concierne a esta enfermedad pero que, de momento ...

Vivo sin gluten, y así me quedo.





Tengo que pediros un esfuerzo final:

¿Me contáis vosotros que ha sido lo mejor y lo peor de esta historia para vosotros?

Hoy sí que sí, espero contestar a vuestros comentarios en el blog.

¡¡Besos mil!!

martes, 25 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: El tercer y último día.

Nota previa: Este es el relato de mi experiencia participando en un estudio de investigación y no incluirá conclusiones médicas. Me limito a contar cómo me he sentido y las cosas que me han pasado.

Si quieres entenderlo bien, lee los post anteriores sobre el tema:
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Solo puedo sentir alivio por llegar al último día. Estoy harta. No me apetece comer una sola rebanada más de pan. Encima es sábado y es más fácil que coincidamos todos desayunando a la misma hora en casa. No sé porqué, siento cierta vergüenza al comer pan delante de mi hija, así que me adelanto y, para cuando ella se levanta, ya no ve ni migas (no me vaya a caer otra charla).

Me he dado cuenta o he sido consciente de algunos hábitos que tenemos ya muy arraigados en casa. ¿Sabéis que usamos todos, por ejemplo, el mismo bloque de mantequilla? En mi casa la mantequilla va de su recipiente a tu plato y de este a tus tostadas. Y también usamos la misma tostadora. Usamos bolsas para tostar y no tenemos que tener ni un solo aparatejo más de los necesarios. Aquí solo vive un no celiaco. El que se apaña con las rarezas y el que tiene que tener todos los cuidados es él.

Como celiaco, se vive bien en una casa donde somos mayoría.

Afortunadamente, todavía me quedan tres sandwiches de Rodilla para luego.

Nos vamos a media mañana a comer al pueblo y decido comérmelos antes de salir. No me entran. Menos mal que me he reservado el que menos me gusta para el final porque decido dejarlo. Ayer pude con tres, disfruté con ellos. Hoy paso.  

Otra vez como sola y sin que me vean. 

Mi hermana es celiaca también. Ha preparado un banquete de cumple sin gluten para toda la familia, como tiene que ser. He llamado antes para ver si tenía pan de molde o si tenía que irme desde Madrid cargada con dos tristes rebanadas de pan. Tiene.

Cuando llegamos a mediodía, tomamos cerveza Ambar y mi cuñado pone un aperitivo mientras esperamos que se termine de hacer la comida. Tampoco me hace gracia que mi hermana me vea comer pan (¿Por qué esta vergüenza?)

- Carlos, dame el pan de molde, porfa.

Lo cojo, lo manoseo, lo aplasto, le doy forma de cubo ... ¡y para dentro! Un calamar, un cubo. Otro calamar, otro cubo. Un trago de cerveza y ...

¡¡Se acabó!!

Paso otra vez la tarde llenita a reventar. Hoy le veo más lógica porque después de la sobredosis de gluten y pan me he comido todo lo que ha puesto mi hermana, postre incluído. Tengo un leve dolor de estómago y esa nausea no se termina de ir.


Pienso mucho en estos días qué es y qué ha sido el pan en nuestra dieta: Un alimento básico. En periodos de hambruna, el único. Quita el hambre. Sacia. Y así estoy yo: llena todo el santo día y toda la noche.

Pienso en qué hubiera pasado si la sobredosis de gluten la hubiera tomado en otra forma: ¿seis donuts por la mañana? ¿una barra de pan entera antes de comer? ¿Una caja entera de miguelitos? ¿Un roscón? Hay una forma muy habitual de acabar aborreciendo un alimento: empacharte. Así que, voy a tener que dar las gracias por poder mantener mis buenos recuerdos del resto de alimentos glutaneros. Seguis idealizados en mis pensamientos. Bollito bueno.


Me siento liberada.

Lo he hecho, lo he hecho bien, he cumplido las normas, no me he puesto mala (de momento) y ya puedo volver a mi dieta sin gluten.

Quiero, deseo, ansío volver a mi dieta y a mi vida.

¡Paso del gluten! 

Me quedan un par de pinchazos y unas pocas conclusiones que he sacado de todo esto.


¿Volvéis mañana?


lunes, 24 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: El segundo día

Nota previa: Este es el relato de mi experiencia participando en un estudio de investigación y no incluirá conclusiones médicas. Me limito a contar cómo me he sentido y las cosas que me han pasado.

Si quieres entenderlo bien, lee los post anteriores sobre el tema:

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¡¡Buenos días!! Empiezo el día con la visita de mi tío de América. Acabáramos. Ya no puedo echarle la culpa del agotamiento de ayer al gluten. Es algo que me deja por los suelos y esta vez no ha sido diferente. También tengo algo de dolor y claro, es por el mismo motivo.

El día empieza con las dos tostadas de rigor. Hoy mantequilla y mermelada.

Mi hija está en tensión. Ya no sólo tiene que aguantar las miguitas que va dejando su hermano por la cocina sino que parece que es una molestia para ella tener mi bolsa a la vista y cerca del tupper con su pan. No sé en que momento se habrá hecho de la liga de la paranoía glutenera porque, desde luego, no es lo que está viviendo en casa.

Bolsa cerrada + tupper cerrado + distancia de seguridad = No riesgo de contaminación cruzada. 

Tengo que suponer que teniendo una madre celiaca se ha despreocupado de "lo suyo" porque era "lo nuestro". En fin. Yo tengo todo el cuidado del mundo, pero mis migas no son diferentes a las de los demás cuando comen conmigo: tienen vida propia. Hay que tener más cuidado.

He dado el parte mañanero vía whatsapp a mis seguidores en directo y, por fin, han puesto algo de luz a este asunto del pan de molde. ¿Y unos sandwiches de Rodilla? ¡¡Ostrás!! Gracias Lourdes por la idea.

¿Cómo no se me había ocurrido a mí solita? Me dejé cegar por tantas cosas ricas y me llevé tal chasco cuando no pudieron ser, que olvidé lo delicioso que puede llegar a ser un sandwich, así que pongo rumbo a Rodilla y quedo embelesada e indecisa ante el mostrador.

Me ha costado mucho decidir, pero más vale lo malo conocido: ensaladilla, queso con nueces (x2), cheddar con bacon (x2) y uno de esos nuevos de cuyo nombre no consigo acordarme. Seis sandwiches que me repartiré entre hoy y mañana. Son caritos ¿no? Y tienen gluten.

Almuerzo apañado.



Hoy ha sido más fácil. 

A media mañana he devorado tres sandwiches. Ha sido maravilloso, para qué os voy a decir lo contrario.

Por si alguien se lo pregunta: sí, he pensado en el gluten que pudiera tener el relleno, pero he decidido que es más que probable que sea muy poco o nada y, por supuesto, no creo que hoy sobrepase el gluten de 180 gr. de pan cuando sólo pienso comerme el mínimo: 160 gr. Tengo un pequeño margen ¿no?.

Aunque llego a la comida de mediodía otra vez llena a reventar, consigo meterme la única rebanada de pan que me queda. 

Llego al final del día igual que ayer, empachada, sin gana ninguna de comer más y con esa fatiguita en el estómago que no acaban de ser nauseas pero que me tiene incómoda. De esto no creo que tenga la culpa mi tío de América, pero nunca se sabe.

Nada de dolores y carreras al baño hoy tampoco.

¡Ya sólo queda un día! Empiezo a tener muchas ganas de que esto acabe.


Imagino que vosotros también ¿o no?


viernes, 21 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: El primer día.

Nota previa: Por razones obvias (ni el estudio está terminado ni yo soy médico) el relato de mi experiencia participando en este estudio no incluirá conclusiones médicas. Solo quiero contar mi experiencia en estos días y cómo me he sentido. 

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Bueno, pues ahora sí que sí. 

He sacado dos rebanadas de su paquete y las he pesado: 54 gr. En la bolsa pone que pesan 35 gr. cada una, pero ya veo que no, claro que son las más pequeñas del principio.

Han ido directamente a la tostadora y no pienso hacer ninguna floritura con ellas: solo mantequilla.

Café, dos tostadas .... suena bien, pero con el primer bocado llega la primera decepción: ¡¡aire!! El pan me parece aire, sin consistencia. Intento saborearlo y pensar en si lo he echado mucho de menos y si recordaba ese sabor. Sí lo recordaba, pero no lo he echado de menos: no sabe a nada o sabe muy poco. Desde luego, dista mucho de ser algo delicioso. Tengo en casa, no sé, ¿8 clases de harina diferentes? Mis panes saben a todas esas harinas, tiene olor a pan. ¡Están buenos!

Me cuesta comerme las dos tostadas. No como mucho cuando me levanto precisamente por eso, prefiero hacerlo más tarde, pero si tengo que meterme entre pecho y espalda al menos 6 rebanadas de "eso" hasta el mediodía no puedo dejar de hacerlo a primera hora de la mañana.






He tragado como he podido y como tengo que salir, he pesado otras dos rebanadas y las he metido para comerlas a media mañana. Sin nada. Siempre me pilla el toro, así que pienso en comprar algo para acompañarlas luego.

A media mañana no tengo hambre, estoy en la calle y no he tenido oportunidad de comprar "el relleno", así que, me como las dos rebanadas de pan tal cual. ¡Para dentro! Como el que se toma ese cucharada de jarabe o esa ampolla contra el dolor que sabe a rayos, casi sin respirar. Me ha costado, pero me las he comido. 

Con dos rebanadas más comiendo, se acabará el tema.

Hacia la hora de comer, siento que no me cabe un gramo de alimento más en el cuerpo. Me siento completamente llena, empachada, tengo naúseas ... Creo que es una especie de empacho en toda regla y que no voy a ser capaz de terminar la historia, pero llego a casa, me caliento la comida, peso mis dos rebanadas (que por fin superan los 60 gr) y ataco. Mojando en la salsa, trago de agua, trocito por aquí, trocito por allá ... Ha entrado todo.

Se acabó por hoy. Siento alivio.

Paso todo el día como si me hubiera comido una vaca entera. No tengo hambre en toda la tarde y llego a la cena igual. Me siento incapaz de comer nada más y sólo me animo a terminar el día con un yogur.

Mi familia y mis amigos me están preguntado si me encuentro bien. No he tenido que salir corriendo al baño, no he vomitado y no me duele nada. Estoy bien pero deseando irme a la cama. Me siento completamente agotada.

En este punto ya tengo muy claro que esto no me va a gustar y que no me va a resultar fácil. 

Y todavía faltan dos días ...


¿Será mi cuerpo o mi cabeza? ¿Qué opináis?

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jueves, 20 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: Cambio de planes

Nota previa: Por razones obvias (ni el estudio está terminado ni yo soy médico) el relato de mi experiencia participando en este estudio no incluirá conclusiones médicas. Solo quiero contar mi experiencia en estos días y cómo me he sentido. 

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Estoy  nerviosa porque no me gusta que me pinchen. No, no es que no me guste ... ¡Es que odio que me pinchen!. Es curioso como es esto del dolor en las personas. Yo creo que lo soporto bastante bien, pero ese pinchacito que dura décimas de segundo y que yo les digo a mis hijos que es como un mosquito ... ¡ja!.

He recorrido los pasillos y he dado con el lugar donde está el equipo trabajando: investigando. Me siento bien por poder hacer algo que pueda ayudarnos a los celiacos.

La doctora me acompaña, me hacen la extracción (que no es para tanto) y me da las pautas: tienes que consumir entre 160-180 gr. de pan blanco de molde al día.

¿Perdonaaaaaaaaaaa?

¿Cómo? ¿Pan de molde? ¿Sólo pan de molde? ¿Del que se pega a las muelas y al paladar? ¿Y los donuts, las porras, el bocata de calamares y el roscón con nata? ¿Y la salida de tapas, el chino o la cerveza en el bar de mi barrio?

Creo morir, me dan ganas de salir corriendo. 

¿Voy a arriesgar mi salud para comer algo de lo que he pasado toda mi vida? En cuestión de segundos, a mi cabeza acuden ahora unas cuantas ideas y una destaca por encima de todas: podría hacer trampa. Dará lo mismo dos tostadas que dos porras o un bocadillo, vamos, ¡digo yo! Recupero la de lucidez y pregunto que por qué sólo pan. Me han dicho que es una forma de controlar la cantidad de gluten que ingerimos y que va a ser igual en todos los pacientes que participamos en la investigación. El estudio es así: Sólo pan de molde, 160-180 gr. hasta la comida de mediodía.  Tres días. Luego pinchazos: uno a los tres días y otro a los seis días de terminar. Tiene lógica. Es la única forma de controlar de verdad qué estás haciendo, pero ...

¡Qué palo!

¿Qué hacer? Pues apechugar. Nada de trampas Nuria. Si te pones, te pones; si quieres hacerlo, lo haces bien. Esto no es un juego y no consiste en que tú te des el homenaje del siglo. Es algo serio. Es ciencia. Es lo que hay. 

Te lo has pasado muy bien soñando sola y con los demás. Ha sido divertido. Quédate con eso y sigue.

Modo optimista on: Va a estar bien de todas formas. Todos sabemos que hay ahora una auténtica fiebre del pan. Comer buen pan, como el que se ha comido toda la vida, está más de moda que nunca.

Puedo hacer uno. Estaría bien probar qué sale de una bolsa de harina de trigo. Estaría bien vérselas con una masa elástica, amasar a mano y no tener que lidiar con las pegajosas e indomables masas de pan sin gluten. Descarto la posibilidad porque me niego a meter una bolsa de volátil harina en mi casa y a ensuciar todos mis cacharros con ella. Hasta ahí no pienso llegar.

Recuerdo entonces que, no hace mucho, ha escrito el Comidista un post hablando de este tema. Tengo que buscarlo. Hay panaderías muy buenas. ¡¡Vivo en Madrid!! Aquí hay de todo y para todos. ¿No voy a encontrar una delicia de pan? Voy a comprarme el mejor, el más caro y el más rico de todos los panes de molde del mercado. Pasando de marcas blancas.

Pero lo necesito para mañana, soy una estudiante tardía, una gladiadora del hogar, tengo dos hijos, es un día entre semana, tengo clases y deberes y no me ha dado tiempo a investigar ni mucho menos a recorrer Madrid en busca del pan perfecto.

¡¡Hala niños!! Al super a comprarle a mamá un buen pan antes de que cierren.

- ¿Este?

- ¿No hay otra cosa?

- No.

- Pues ese ... artesano ... suena bien. ¡Venga!



Mis hijos llegan con el pan a casa y mi hija (celiaca, 17) me dice algo que ya he oído antes: Te vas a poner mala, estás loca, no lo entiendo ... Y yo contesto lo mismo otra vez: Hay que hacerlo. No me va a pasar nada.

Emocionada, lo que se dice emocionada con la adquisición no se puede decir que esté, pero bueno, yo mañana empiezo y vosotros ...

...  ¿cómo os habéis quedado?


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miércoles, 19 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: Toma de decisiones

Nota previa: Por razones obvias (ni el estudio está terminado ni yo soy médico) el relato de mi experiencia participando en este estudio no incluirá conclusiones médicas. Solo quiero contar mi experiencia en estos días y cómo me he sentido. 

Ya estoy decidida. Ricardo ha sido la persona que me ha hablado del estudio y me ha puesto en contacto con la doctora responsable del mismo. No lo he pensado mucho y he decidido hacerlo. Pienso que poco malo me puede pasar, al fin y al cabo, fui diagnosticada asintomática. Pero ¿y si ahora mi cuerpo reacciona hacia algo que ya no conoce como antes? Sé, porque así está demostrado, que en tres días es difícil que me pase nada grave y que la reintroducción de gluten en la dieta formaba parte de los anteriores protocolos para diagnóstico de enfermedad celiaca. Yo nunca he tenido molestias intestinales ni reacciones inmediatas después de un descuido o una posible contaminación. Soy candidata para este estudio precisamente por este motivo. Puede que me hinche y tenga gases en algún momento. Soportable.

Mis amigos celiacos me apoyan y no me siento sola en esta aventura. Comento con ellos casi cada paso. Todos lo entienden: Lourdes Ricardo creen que no va a pasar nada pero Amaya, que es muy sensible al gluten, se preocupa de lo que pueda pasar. 

Así que ¡¡voilá!! Como dice mi padre, más vale morir harto que morir falto, si lo hago lo hago y si lo puedo disfrutar, lo haré. Los médicos me van a controlar, si me encuentro mal, me van a ver y si tengo que parar, puedo hacerlo. 

¡¡Fiesta del gluten!! 

Me he bloqueado. Quiero comer tantas cosas que no se me ocurre cuales. Empiezo a hacer un plannig como Dios manda para que no se me olvide nada de lo que quiero comer estos tres días y escribo a mi hermana y a mi prima, ambas celiacas, para que me ayuden a elegir y babeen conmigo.

Mi prima me anima y me propone cosas. Mi hermana me ha regañado: dice que si estoy loca, que me voy a poner mala y que por qué lo hago. Contesto que alguien lo tiene que hacer porque no se me ocurre nada más. 

Que siga la fiesta: 

El primer día pienso desayunar porras con chocolate; el segundo café y donuts y el tercero croissant a la plancha con mantequilla y mermelada. En bar.



Voy a encargar un roscón en la panadería de mi barrio. Es algo que como ya y que me gusta en su versión desglutinizada pero ¡¡ay!! ese roscón ... ese de todas las noches de Reyes en casa, ese no lo cato desde hace años. Adjudicado: pido uno pequeñito y comparto, que tampoco quiero pasarme.

Y como tengo por medio un viernes enterito y un sábado, voy a salir de tapas. Donde sea, como sea y con quien quiera.

Ya está. Ese es el plan. ¿Para qué más?

A lo mejor una torrijita ...

Ah, y un bocata. De jamón, claro. 




Es curioso lo que me ha costado elegir y que, siendo yo más de salado, he tirado en mayor medida por lo dulce, pero ya está organizado el tema. Mañana iré al hospital a hacerme la primera extracción de sangre y a hablar con la doctora. 



¿Me he olvidado de algo?

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En anteriores capítulos: 



martes, 18 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: Prólogo

Hoy vengo a contaros una cosa importante. Lo hago después de meditarlo mucho porque no quiero polémica ni que nadie cuestione lo que estoy haciendo.

Estoy participando en un estudio de investigación. Es algo voluntario y muy serio, no un experimento de ningún iluminado sino llevado a cabo por médicos y profesionales de la sanidad madrileña de uno de los hospitales de referencia de nuestra Comunidad. Estudia alteraciones, no sólo en los marcadores específicos de enfermedad celiaca, sino en nuestro sistema inmonológico cuando consumimos gluten. 

Me siento segura, controlada y también orgullosa de poder formar parte de algo importante y me apetece compartir mi experiencia no desde el punto de vista médico porque me siento incapaz de hacerlo y de transmitirlo bien (aunque prometo hacerlo cuando pueda), así que lo haré única y exclusivamente con mis vivencias en estos días: cómo lo he vivido, qué he sentido y las cosas que me han pasado.

Así que, queridos amigos, si queréis seguir este pequeño diario de sólo unos días, os invito a compartir conmigo qué se siente, qué se come y qué pasa cuando, después de 8 años de estricta y rigurosa dieta sin gluten, te pasas tres días al lado oscuro: tres días con gluten.

Lo que he sentido, no lo esperaba ni yo.

¿Queréis saber más? 

El diario de esta aventura empieza. Mañana: Capítulo 0.

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