miércoles, 26 de noviembre de 2014

Tres días con gluten: Fin

Nota previa: Este es el relato de mi experiencia participando en un estudio de investigación y no incluirá conclusiones médicas. Me limito a contar cómo me he sentido y las cosas que me han pasado.

Si quieres entenderlo bien, lee los post anteriores sobre el tema:
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¡Buenos días!

Hemos llegado al último relato de esta pequeña historia que espero que os haya gustado y de la que ahora, pasados unos días del final de todas las pruebas, quiero hacer algunos comentarios:

Es un estudio serio: A pesar del tono que yo le haya podido dar, de las bromas que haya podido hacer y de la forma en que lo he llevado y compartido con vosotros, lo que he estado haciendo estos días no ha sido un juego. Forma parte del trabajo de alguien y mi aportación sólo ha sido un grano de arena que se ha hecho un pelín más grande al ponerlo negro sobre blanco. 

Los resultados: Como toda investigación, no es cuestión de unos pocos días ni las conclusiones finales verán la luz inmediatamente. Hay que seguir trabajando en el tema y hacer más pruebas, pero, eso sí, nos enteraremos e intentaré contarlo también lo mejor que sepa cuando ese día llegue.

Mi cuerpo: Después de una extracción de sangre a los tres días de terminar de consumir gluten, mi cuerpo había sufrido los cambios que ellos están buscando. Está por ver si los marcadores habituales Antitransglutaminasa han sufrido alguna alteración pero es muy probable que no. Esto es simple curiosidad mía y una forma de ver que he salido bien de todo esto.

¿Me he resentido? La respuesta es clara: . Ha sido al final de la ingesta de gluten o al principio de dejarla cuando la nausea que no me abandonaba compartía escenario con un leve dolor de estómago que os adelanté ayer y que se ha mantenido prácticamente una semana entera. No ha sido nada grave, no me ha condicionado y me ha permitido hacer mi vida, pero tenía yo un algo ahí que no me acababa de encontrar bien sin estar mal del todo.

Paso del gluten. Alguna personas me dicen que esto se me ha hecho más cuesta arriba por el hecho de no poder comer más que pan de molde. Es cierto. Por supuesto hubiera sido más fácil comiendo cosas que me gustaran más. Quedó demostrado el segundo día porque fue más fácil, pero casi desde el final del primero tuve claro que me encontraba bien en mi estilo de vida y con mi dieta. Soy una celiaca feliz que, por lo que parece, cada vez echa de menos menos cosas. Me he adaptado a mi vida y a mi situación. Puedo tener algún antojo o morriña del pasado, pero no sufro por ello.


Hacerlo público ha sido lo mejor de toda la historia. Tuve muchas dudas entre si contarlo o no y, como en casi todo en esta vida cuando tomas alguna decisión, me ha traído cosas buenas y cosas malas:

Lo peor: Algunas personas no han entendido de que iba esto. Han leído el título de los post y han alucinado directamente, sin leer, sin saber de qué va la historia. Los enlaces a mi historia se han compartido y yo no sé donde han ido, pero sé que se han malinterpretado en algunos sitios. Afortunadamente, conozco muy bien mi enfermedad y tengo las cosas muy claras: sé que no se cura y que no me he curado por muy pocos síntomas de las transgresiones que haya tenido, pero me he dado cuenta de que otras personas no lo tienen tan claro; sé que resulta chocante llenar tu muro una semana de pan y sandwiches cuando siempre estás compartiendo recetas adaptadas sin gluten. No hago apología de la vuelta al gluten.  Acepto las críticas si tienen fundamento. Soy una persona adulta y responsable que ha asumido que tiene una enfermedad y que sigue rigurosamente, sin saltársela un día de su vida, la dieta que requiere. De verdad, no necesito recordatorios de eso.

Lo mejor: Vosotros. He recibido mails, mensajes, comentarios y tweets de ánimo, las ideas que habéis compartido para que eligiera los alimentos con gluten; las que habéis tenido después cuando os conté que no podía; la decepción conjunta y el interés sobre algo, que espero algún día revierta en todos nosotros de una u otra forma. Siento no haber podido contestar a todos.

Algunos me habéis dicho que soy valiente. No es falsa modestia si digo que yo no lo veo así. No hubiera sido capaz de hacer esto si antes de dejar el gluten hubiera sido una persona enferma y que sólo levanta cabeza cuando empieza su dieta, como muchos de vosotros. Si me decidí a hacerlo es porque nunca había tenido unos síntomas claros e inmediatos como los que referís muchos de vosotros. Los míos, digamos, estaban más camuflados y se han manifestado a lo largo de mi vida de una u otra forma y como consecuencia de toda una vida consumiendo algo que me hacía daño.

Quiero, para terminar, daros las gracias a cada uno de vosotros y deciros que me he sentido muy acompañada, que estoy dispuesta a ayudar en todo lo que pueda para que se sepa de una vez TODO lo que concierne a esta enfermedad pero que, de momento ...

Vivo sin gluten, y así me quedo.





Tengo que pediros un esfuerzo final:

¿Me contáis vosotros que ha sido lo mejor y lo peor de esta historia para vosotros?

Hoy sí que sí, espero contestar a vuestros comentarios en el blog.

¡¡Besos mil!!

35 comentarios:

  1. Hola Nuria Chapo, por todos los artículos , creo que has hecho muy bien en Intentar ayudar en esta investigación, aunque he de decirte que yo estaba un poquito preocupada por el hecho de que pasaría y si habría algún problema. Pienso que podían haber probado a que tomases algún alimento más y no sólo pan y sándwiches, pero bueno prueba superada. Las molestias ahora se te quitaran con tu vida sin gluten normal. Felicidades guapa. Besos. Gema

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    1. Lo del pan, aunque no nos guste, tiene toda su lógica. No hay forma de controlarlo mucho si no.

      Gracias por el comentario y la visita!

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  2. Gracias A ti Nuria, por ponerte al frente de una investigación, por aguantar ciertos comentarios despectivos, de incompresión y locura gluten free, por no saltar a decir señores!! que no os enteráis que encima esto lo hago por todos los gluten frees para que se conozca que nos pasa y encima te ponen de irresponsable. yo tengo una duda, tu eras asintomática no? y ahora te dolía la tripa y sentías nauseas e hinchada... por lo que ahora ya si tienes síntomas..NO? ( es lo que a mi me pasaba, ha sido como revivir mi época enferma glutenera quitando que yo comía bastante más gluten jajaja y que al final después de dias cansada pero con insomnio, dolores... vomitaba. jajaja )
    la verdad que no hay nada mejor como darte en las naices con tus "problemas e incomvenientes" para darte cuenta que no lo necesitabas, y quitarte la espinita de "ojala pueda..." ( algunos si sufrimos por no comer por el momento jajaja)
    Espero que los resultados tengan un fin, a ser posible bueno para nosotros para seguir investigando. y también espero que en estos dias con gluten te haya dado por pensar que cositas te harías sin gluten y te pongas a investigar cosas nuevas y sorprendernos jajajajajajaja alomejor eres como sansón, el gluten te ha dado la fuerza de seguir haciendonos la vida mas facil a los glutenfrees jajaja esque tengo una ganas de ver cositas nuevas apetecibles... mmmm.... ale.. ya se te han terminado "las vacaciones" jajajajajajaja que ésto se quede en una anécodta y seguir viviendo de celiaca feliz, que se pase ya el malestar siesque lo tienes aún.

    un besazo, para la siguiente investigación me apunto, a ver si los médicos quieren probar en la siguiente con croisants jajajajajaja

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    1. Miryam, cuando a mí me diagnosticaron y sufría y echaba de menos cosas, mucha gente me decía que había cosas peores y me reventaba! Pensaba que llevaban razón pero yo sólo podía pensar en lo que yo me perdía. Pero ahora lo llevo mejor, sufro menos y muchas veces nada y no quiero decirte lo que me decía y me molestaba, pero ... dentro un año, de dos, tú misma me vas a decir lo bien que lo llevas. ¡Ya lo verás!

      Un besito y gracias por seguir todo esto y participar activamente!

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    2. uff dios te oiga, que eso de tener un cambio radical en las salidas, tapas, verás las navidades que lo único que me gustaba era tapear beber comer.. lo que es en casa lo llevo bien, pero los eventos y disfrute lo llevo fatal...

      pero no pasa nada esta navidad me va a tocar un pellizquito que invertiré en la cura jajajajajajaajjaajajajaja

      eso sí, te puedo asegurar que si no me hubiera cruzado con gente como tu, seguiría llorando por las esquinas de mi pan de mojar de los amores.. asique si yo he superado parte de esto, es gracias a ti, de verdad.

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  3. Nuria, yo soy de las que cuando en mi cuerpo entra una pizca de gluten me pongo malita enseguida, es más aún sin gluten no estoy bien del todo, y gracias a personas como tú que se ofrecen a estas investigaciones los médicos pueden saber más de esta enfermedad. Por mi parte te doy las gracias. Un besazo y ahora sin gluten ehhhhhhh .-)

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    1. ¡¡Sin gluten for ever! Claro que sí.

      Muchas gracias.

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  4. Casi se me sale la lagrimita!!! Lo has contado muy bien y has hecho que entremos en una historia real, sin principe al final, pero real.
    Solo te pueden recriminar algo los que no lo han leído así que ni caso.
    ¿Valiente?.. Pues claro que sí. Hasta mi enana me decía que ella sería incapaz de tragarse ese pan. El cerebro ya está mentalizado a que es veneno, asintomática.. vale pero, sabes que por dentro habría cambios y has aceptado atenerte a ellos sin saber ni la dimensión que tomarían y.. todo por la ciencia, por los demás.. gesto altruísta.
    Besotes.

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    1. Ooooh! Un príncipe me ha faltado en la historia! Jajaaaa!!

      Mi hija lo mismo Lourdes. Bueno, ella sí tenía síntomas, pero ya has visto las charlas que me ha echado y la imcompresión del tema. Me parece que algo habremos influido en que sean tan, tan responsables.

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  5. Lo mejor ha sido tu actitud porque aunque echabas de menos algunas cosas con gluten has sigo fiel al pan de molde, has seguido adelante pese al asco que te daba todo, has sido muy fuerte en casa y fuera de ella. Lo peor... pues supongo que "los efectos secundarios" de haber comido gluten durante estos días... pero personalmente me alegro mucho de que nos hayas contado todo. No sé si me creerás pero aunque no te conozca en persona cada vez que veía un pan de molde con gluten me acordaba de ti y me pasaba por el blog para ver si habías escrito cómo te encontrabas o habías escrito algo nuevo. Un abrazo y ánimo con la desintoxicación.

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    1. ¡Te creo!! Ahora vais a asociar el pan de molde glutanero conmigo, jajaa. Espero que sea por poco tiempo que tengo otras cositas que aportar a este mundillo.

      Gracias por tus palabras y por leer la historia!

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  6. Nuria 1000 gracias por atreverte a hacerlo y por contarnos tu experiencia. Tu dices q no eres una valiente pero yo no estoy nada de acuerdo. Un besote y gracias de nuevo.

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  7. A mí sí me pareces valiente. Como yo lo veo, la parte más dura es superar nuestra "memoria". Tenemos metidos en la cabeza sabores que recordamos perfectamente con el tiempo. Tú estabas dispuesta a "refrescar" la memoria, a revivir las diferencias.. Por estar dispuesta a hacer eso para colaborar con un estudio me pareces echada pa'lante. Nos encanta publicar artículos que arrojen datos sobre la celiaquia, y eso tiene que salir de algún sitio. Desde luego, yo te doy las gracias por haberlo hecho. También me alegro de que no haya sido taaaan horrible como pudiera haberlo sido.. Y me ha encantado cómo lo has contado. A mí aún me cuesta pensar si mi hija es feliz, es decir, sé que es feliz, pero hay situaciones en las que verla pasar mal rato me duele en el alma.. Y leer tu experiencia con esa seguridad y optimismo me da muchas esperanzas. Muchos besos!

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    1. Raquel, tu hija también será feliz. La mía tiene 17 años y, no sé si es por la forma de vivirlo en casa, te aseguro qeu no está en el top de sus problemas y que no lo tiene presente a cada momento. Le ha tocado vivir en un momento un poco más fácil para ellos cuando empiezan a salir solos. Puede ir con sus amigos ya a un montón de sitios y eso, hace solo 10 años, era impensable.

      También es cierto que en nuestra familia estamos muy arropados por todos, pero bueno, cuando salimos a la calle creo que tenemos la misma actitud.

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  8. Me he sentido atrapada por tu historia estos días. Has conseguido trasladarme a tus pensamientos, deseos, miedos, sensaciones. Y eso, para una madre que no termina de saber lo que pasa por la cabeza de su hijo celiaco es MUCHO. Y no sólo eso. Gracias a tu historia, otros tantos también han compartido.
    Me ha encantado tu serenidad y tu aceptación a ser sólo una parte de un gran engranaje, y asumir que una vez tomada la decisión, no te quedaba otra que "dejarte hacer" y esperar.
    Creo que haber participado en una actividad así te hace grande. A ti, y los que de forma anónima también han aportado. Y me encanta saberlo. Porque sé que personas como tú harán el futuro de los demás un poquito mejor. Aunque sólo sea egoístamente, porque el futuro celíaco lo viviré de cerca.

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    1. Todos viviremos un futuro celiaco mejor. Estoy muy segura de ello.

      De hecho ya lo vivimos. Cada día un poquito.

      Muchas gracias.

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  9. Yo solo darte un gracias enorme por participar del estudio y por contarlo como lo has hecho!.bss

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    1. Gracias Gabi!!! Muchos besos para el otro lado del charco!!

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  10. me da hasta penilla que acabe esto, lo cuentas tan gracioso! y eso que yo ya sabia cual era el final, me he enganchado a cada capitulo

    primero de todo, graciasssssssssssss mil, por participar en esto, dices que no eres valiente, pero yo he participado en otras investigaciones, y aunque este mal que lo diga, hay que tener valor para arriesgar tu salud por el bien de otros, pero yo soy de las que opina que sino aportamos todos no avanzamos, asi que nunca podremos darte las gracias lo suficiente
    por lo que has hecho.

    lo que mas me ha gustado, es ver como todo el mundo se preocupaba por ti, eso es que te quieren!!

    y me quedo con lo feliz que he sido mientras veía los sanwiches de rodilla, imaginaba lo que comería yo si pudiese comer gluten por tres dias, ainsss fui tan feliz que me quedo con eso y con que aunque algo has notado en tu cuerpo no te has puesto mala malisima

    lo peor cuando te preguntaba por whasapp como estabas, lo reconozco estaba muy preocupada, tardabas mucho en contestar!! petarda!!

    beostes

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    1. ¡¡Agonías!! ¿Ves como no ha pasado nada? He aguantado el temporal como ha venido, pero ha sido cosita de poco, como un constipadillo de nada o un día que te sienta algo mal.

      Hay personas trabajand, quien sabe, a lo mejor algún día un sandwich de rodila decente no sea un sueño. Aunque solo sea porque se animen a ofrecernos ellos algo más que el sandwich de jamón y queso sin gluten en sus locales.

      Gracias por preocuparte!

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  11. Pues para mí lo mejor ha sido TODO. Tu genial manera de contarlo nos ha mantenido enganchadas a la historia.
    No entiendo a la gente que te ha criticado. Si no hubiera gente VALIENTE como tú no se avanzaria en muchas cosas y tu te has prestado voluntariamente.
    Mi hijo tampoco tenía síntomas claros antes de su diagnóstico y sus niveles de antitransglutaminasa dieron por las nubes. Por eso tengo curiosidad por saber si después de estos días los tuyos se han visto alterados.
    Ya nos contarás ,cuando las sepas , las conclusiones de todo esto. Será el epílogo de tu historia.
    Ahora vuelves a tu dieta normal y seguro que pronto nos estarás poniendo los dientes largos con alguna recetilla
    Un beso

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    1. Mis niveles también eran altísimos Begoña!! Tan altos como los de mi hija, que tenía muchos más síntomas que yo.

      Esta enfermedad, a veces, no hay quien la entienda.

      Besos!! ESpero que nos veamos pronto Begoña!

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  12. Me ha gustado mucho cómo has contado la historia.

    Como siempre hay gente que está a la que salta para criticar, pero a esos ni caso.

    Quédate con lo bueno, con la colaboración tan importante para una investigación y con el cariño y admiración de la gente que te ha seguido estos días.

    Bienvenida de vuelta a la vida sin gluten :)

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    1. Pues sí, como he dicho, me he sentido mi arropada y he notado el cariño de mucha gente, así que ... me quedaré con eso y con lo que podamos sacar de bueno de la aventura.

      Gracias!

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  13. C’est fini, de nuevo en DSG, que sienta tan bien, y lo rica que está… Lo mejor es que lo hayas contado con tu estilo tan cercano y desdramatizador, y la complicidad que ha suscitado. Creo que era esperable que notases síntomas, leves y transitorios en todo caso; quiero decir que algo (bastante) valiente hay que ser para enrolarse. Lo peor, aparte de la megadosis de migas de pan de molde que te has chupao, es no haber sabido también qué es lo que se buscaba estudiar… me gustaría pensar que contribuir a una pastilla que bloquee el efecto tóxico del gluten durante unas horas, y entonces sí poder tomar lo que cada uno de nosotros estuvimos imaginando. Merci.

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    1. Hmmm! Un poco sí que sé lo que están buscando, jajaa. Aunque se me escapen los detalles. Más que de un tratamiento estamos hablando de otras formas de diagnóstico.

      Seguiremos soñando entonces ¿no? Eso no nos lo pueden quitar!

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  14. Yo aquí tengo poco criterio pero me ha gustado todo, a mí me ha parecido muy divertido como lo has contado y como me relaciono con mucha gente que hace investigación siempre lo he considerado serio. Bien por ti Nuria!!

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    1. Gracias Ursulinska!!! Gracias por seguir una historia que te pilla un poco lejos! A lo mejor es hora de acercártela cruzando un día el parque, jajaa!

      Besitos!

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  15. Hola Nuria,
    Me ha encantado la entrega por capítulos, dejándonos con ganas de más.
    Críticas? Está claro que vienen de gente que no te conoce en absoluto, por lo tanto oídos sordos. Qué se puede esperar de alguien que no se molesta ni en leer?
    Ahora sólo falta esperar que las concluisones sean beneficiosas para el colectivo.
    Un fuerte abrazo!
    Yolanda

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    1. Gracias Yolanda! Me alegra mucho de que lo hayas seguido todo y me alegro mucho que sigas por aquí y que veas esto con otros ojos muy diferentes a cuando llegaste a este mundillo celiaco ¿Te acuerdas? ¡¡Yo sí!!

      Muchos besos!

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    2. Nuria,
      lo he dicho mil veces y no me cansaré: Gracias a ti salí del pozo de desesperación en el que entré después del diagnóstico hace ahora 8 años, gracias a ti empecé a cocinar sin gluten, gracias a ti mis hijos comen ahora galletas maravillosas, gracias a ti mis hijos comen pan buenísimo, gracias a ti mis hijos comen pizza glutanera tota, gracias a ti le hemos dado normalidad a nuestra vida.
      Ni se te ocurra cerrar el blog!!!
      Un abrazo guapa!!!
      Yolanda

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  16. Muchas gracias por este capítulo de tu vida... yo no soy celiaca pero si madre de niña celiaca. Solo tiene 5 añitos y está aprendiendo a leer... pero cuando ya sepa leer con facilidad, se lo enseñaré para que lo lea... Me ha encantado y emocionado. Ella siempre me pregunta que cuando va a poder volver a comer pan con gluten, todavía recuerda el sabor o eso cree ella... Creo que tu historia le ayudara mucho. Gracias otra vez

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  17. Hola!! Estoy pensando en hacerlo porque de hecho necesito saber cómo reacciona mi cuerpo ahira al gluten. Pero claro, da miedo... pregunta: a nivel médico ¿ te sentiste arropada por si te pasaba algo? Un saludoo
    Bego.

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