jueves, 30 de abril de 2009

A Marse

Te enfrentas a una nueva vida y la tienes que coger por los cuernos. Al principio todo son preguntas: ¿Que hacemos?, ¿Qué comemos? ¿Donde compramos? ¿Cómo cocinamos? ¿Donde vamos?.

El primer paso, en casa, es fácil ¿verdad? Eliminados todos los puntos y todos los alimentos de riesgo se siente uno muy seguro. Sabemos que no corremos ningún peligro y eso es lo primer para que nuestras vidas sean normales. Aprendemos a comprar, dónde esto y dónde lo otro y qué marcas son mejores y nos dan mejores resultados en las mil recetas que probamos y que jamás antes hubierámos hecho. Nos hacemos cocineros, reposteros y panaderos.

Y empezamos a ir a casa de los familiares. Al principio es tortilla o filete a la plancha, pero luego se atreven con todo, compran maizena, tienen colorantes y especias aptas y se escapan al Mercadona.

Podemos salir. Yo salgo, y salgo mucho, y ceno en restaurantes y voy eligiendo donde puedo comer con tranquilidad y donde no, pero no pasa nada, ni siquiera en esto somos tan diferentes, probamos y nos quedamos con lo que nos satisface. Repetimos donde nos tratan bien o donde nos gusta la comida. Como todos. Además, que lo sepas, tu familia y amigos siempre te dejan pedir a tí "lo que vosotros podáis".

Y vamos de vacaciones, unas veces en familia, y otras veces yo me hago mis escapadas. Viajo con panes y galletas que, en la mayoría de los sitios, sólo necesito en los desayunos o como acompañamiento. Tampoco nos diferenciamos aquí de los que desayunan galletitas con fibra o barritas energéticas.

Y seguimos luchando, cada uno a su manera, para que todo el mundo sepa qué es un celiaco y para conseguir que, quizás algún día, estemos un poco más protegidos por el sistema que nos tiene tan abandonados a nuestra suerte, pero yo también soy optimista y pienso que todo llegará y que, aunque a nosotros no nos lo parezca, nos ha tocado lidiar con esta enfermedad en un momento bueno. Yo noto que cada día que pasa es un poquito más fácil y se nos conoce más.

Mucho ánimo.

10 comentarios:

  1. ¡Jo Hannah!...¡Qué corazoncito tienes!..¡Dedicarle todo un post a Marse es encomiable!.
    Mi hijo tiene 14 años y mi hija 6.. y siempre digo que si el celíaco hubiera sido mi hijo lo hubiéramos pasado mucho peor porque en 5 años ha progresado mucho el tema.. productos mas accesibles.. mas información... la palabrita celiaco ya no es tan rara..Así que de aquí para adelante yo sé que todo va a ser progreso y cada vez mas deprisa... ya lo vereis.
    Una cosita Marse.. tu hija no es diferente sino que...¡¡es especial!!.. Mi hija, que además de celíaca es hipoacúsica y lleva audífonos, se siente especial y te aseguro que denoto en ella mucha felicidad...En el colegio me dice la profesora que no tiene ningún tipo de complejo y tiene muchos amiguitos. Hoy tiene un cumpleaños y no tengo que llevar nada... ya saben todos que es celíaca y no hay problema ninguno.
    En fin... que me aplico el lema de que no hay que pelear con la vida.. sino que hay que jugar a vivir y ser felices con lo que nos toque!!!!
    Un besote a todos.
    PD... prueba el pan.. prueba el pan...

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  2. HannaH ayer no pude visitarte, llevo una semana de mucho lío, he leido tu post :
    Ya te dije en su día que tus ideas valen tambien para las personas que no somos celíacas ( yo te conocí gracias al menú de los 10 euros).
    Haces una labor encomiable, creo que sólo con tenerte enlazada en el blogroll, con el titulo, ya doy paso a gente a la que puedas interesar.
    Además, que quieres que te diga, yo que no tengo nada de ibérica, me rio contigo, te encuentro tan castiza escribiendo, en serio!!( de paso pido disculpas por mi castellano tan " justo", espero que entiendas que no es mi lengua materna.)
    Un besazo y sigue así.

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  3. A Marse:
    En mi familia somos 3 celíacos, mi hijo de 5 años, mi marido y yo. Tengo una niña de 2 años que de momento se libra.
    Mi hijo es celíaco desde que hace 4años y para él es, como dice Pikerita, algo especial y en positivo, luce “el orgullo celiaco” por la vida, para él no es problema. Cuando sus amigos le ofrecen comer algo que él sabe que no puede les suelta: ¡que soy celiacoooooo! Y sus amigos dicen: ¡ah, valeeeee!. Y ya está, aquí no pasa nada, con una naturalidad que la quisiéramos para nosotros los adultos. Ten en cuenta que reciben una dosis adicional de atención y eso a los niños les gusta mucho.
    Ya verás como, poco a poco, para tu hija todo es más natural, búscale las alternativas, y si no sabes por dónde salir aquí estamos y te ayudaremos en lo que podamos.

    Un beso a todas.

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  4. Pikerita,

    Anda, calla, calla ...

    Vamos dando pasos para adelante importantes, y nos conocen, que eso es mucho. Y lo próximo la pastillita, que va a suponer un gran cambio para nosotros también.

    Que pases un buen puentecillo.

    Marci,

    Ya veo que estás perdida. Al final voy a tener que buscar en google lo del libro, jajaja. Muchas gracias por tus palabras y por seguir visitándome.

    Se te entiende perfectamente y escribes muy bien en castellano.

    Lo de castiza me lo tomo como un piropo.

    ESpero que tu desaparición sólo sea por liada ¿eh?

    --

    Mira como va saliendo mi Nieves del armario y se anima a contarnos también sus cositas. Tu caso es muy particular y es el único que yo conozco en el que en una pareja hayan sido diagnosticados los dos.

    Un beso fuerte.

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  5. Tienes razón, hace una semana que cerre el chiringuito y se me olvidó.Esto del blog me está liando, es como tener un marido y ocho amantes, pierdes la noción del tiempo y de con quien te toca.
    Resumiendo:
    M. Youcenar es una escritora belga que con este libro quiso rendir un homenaje a la figura del emperador romano Adriano.Si no te va el tema de la antigua Roma, mejor no lo leas.Es muy interesante ya que Adriano reflexiona sobre multitud de temas y sentimientos( de política tambien habla eh? ya que quiso frenar la expansion de Roma)
    escribiendole a su sobrino Marco Aurelio.
    Y ahora viene la noticia divertida:
    Antonio Banderas va a ser el Adriano para el cine en una próxima adptación de la novela.
    Me imagino una especie de " Yo Claudio"...no se.
    Un abrazo

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  6. A mi me hubiera gustado que me hubieran diagnosticado la enfermedad hace años ya. Me habría ahorrado muchas cosas. Ahora sabiendo el gusto de las cosas cuesta mucho más dejar de comer algunas. Pero ni se me pasa por la cabeza comerme nada que no puedo. Pero también veo que los niños pequeños tienen una gran fuerza de voluntad y los admiro. Y seguro que a muchos les va genial ya que las madres les estáis ayudando, cocinando grandes recetas. A mi me ha faltado esto, ya que soy mayor y no vivo con mi madre, y cuando voy a su casa nos peleamos un poco porque no acaba de entender algunas cosas. Pero bueno es normal, se tiene que acostumbrar el entorno en todo esto.

    Yo todavía no he ido a comer a ningún restaurante ni nada, ya que hasta hace muy poquito no he estado mejor de la barriga. Pero espero empezar a hacerlo y así poder hacer muchas cosas que hacía antes.

    Y nada, que también ayuda mucho ver que la gente no para de hacer cosas como hace Hannah ;)

    glutoniana

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  7. Hola Hannah,
    he llegado ahora mismo a casa, lo primero que he hecho ha sido abrir tu blog ( ¡Casi despierto a los niños al dejar escapar un grito!).
    No sabes la ilusión que me ha hecho, me siento abrumada, el que me hayas dedicado un post, como dice Pikerita, es encomiable.
    Cuando ayer leí tu post, me pareció muy egoísta por mi parte no agradecerte todo el bien que haces.
    El secreto de que nos guste radica en que cuando leemos tu día a día nos vemos reflejadas en tu blog.
    Como bien dices, tenemos que ayudarnos mutuamente.
    Cuando hace un año nos diagnosticaron tuve la suerte de encontrar otra bellísima persona que me ayudó sin conocerme de nada(simplemente una amiga la llamó para comentarle mi caso) y a la hora y media ya la tenía en mi casa con toda la información habida y por haber. Resultó de gran ayuda porque en mi ciudad no hay asociación y cuando me puse en contacto con la más próxima (110km) me dijeron que hasta que no hiciera el ingreso bancario, mandase el fax y la inscripción no me enviarían el libro por correo.
    Ahora cuando me informan de un nuevo caso intento ayudar rápidamente.
    Tal y como decís, cada día tengo más claro que mi hija no es diferente, es especial.
    Muchas gracias por esta gran bienvenida.

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  8. ¡Nuría!
    Me ha encantado tu entrada, directa al corazón. Creo que cualquier celiaco principiante debería aprender de ti, de la forma tan magnifica en la que llevas ese problemilla, que en tu caso y con todas las ayudas que te dan parece hasta fácil ser celiaco! De verdad, es envidiable lo sencillo que lo pones. Enhorabuena por todo el trabajo que dedicas a "SIN GLUTEN". Has conseguido un magnifico blog, al que sin ser celiaca, estoy totalemnte enganchada. Y por el continuo movimiento que tiene, no sólo me encanta a mi! Sigue con él, porque día a día nos das un toque de gracia al encender el ordenador!

    Un besito!

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  9. Ya sabes que yo tampoco soy celíaca y sin embargo me gustó tu blog desde el primer momento que lo visité. Por otro lado estoy descubriendo un mundo que desconocía totalmente y me parece muy bueno conocer estos temas, me alegro de que las cosas hoy día sean más fáciles para vosotros pero creo que aun se prodría mejorar si se hablase más de ello.

    Deluxe, un beso desde Córdoba.

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  10. Marci,

    Muchas gracias por toda la información del libro. Sí que me gusta la novela histórica y Roma muchísimo. Ahora mismo tengo un libro pendiente de empezar que, si no recuerdo mal, se titula Roma. Me apunto tu sugerencia por si cae en mis manos.

    Glutoniana,

    Te tienes que animar y tienes que salir. Es cierto que a los adultos se nos hace muy duro, yo siempre cuento que lo pasé peor que mi hija. Ahora casi, casi, vamos a par. Nos quejamos la dos, jajaja.

    Marse,

    Pues me alegro un montón de que te hayamos ayudado un poquito, y ahora tu ayudarás a otros y así siempre ¿no? Al fin y al cabo es un granito de arena lo que podemos aportar, pero el saber que alguien comparte tu problema te hace sentir acompañada, y eso es importante.


    Elena,

    Yo creo que cuando empiezas en esto no tienes mucho humor, y no lo puedes ver como yo lo veo ahora, o muchas de las personas que pasan por aquí. ME acuerdo cuando me a mí me decían "no te preocupes, hay cosas peores, verás que no es para tanto, te acostumbras ..." y cosas así, que me sentaba fatal. Con el tiempo, ves que es cierto, pero cuesta, cuesta ...


    Deluxe,

    Muchas gracias, de verdad. No te imaginas la ilusión que puede hacer a mí que me visitéis personas que no tenéis nada que ver con este mundillo y que encima os interese un poquito y no os aburramos con nuestras cosas.

    ¡¡Otra vez en Cordoba tunanta!! POdíamos cambiar algún finde, tú te vas para la sierra segoviana y yo me voy pa'l sur.

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